Zuzia Macheta… dziewczynka, której cierpienie kilka lat temu poznała cała Polska, ma już prawie 13 lat. Choruje na chyba najokrutniejszą chorobę jaką wymyśliła natura: pęcherzowe oddzielanie się naskórka, czyli EB – Epidermolysis Bullosa. Schorzenie polega na uszkodzeniu genu, który odpowiada za produkcję kolagenu w skórze, dlatego naskórek chorych „nie trzyma się” głębszych warstw skóry. Każdy nacisk na skórę, dotyk, lekkie uderzenie, założenie szorstkiego ubrania powoduje natychmiastowe powstawanie bolesnych pęcherzy odczuwanych jako oparzenie II stopnia. Ciała chorych pokryte są od stóp do głów sączącymi się ranami, które goją się miesiącami, a nawet latami. Z tego powodu o dzieciach chorych na EB mówi się „dzieci-motylki”, gdyż ich skóra jest delikatna jak motyle skrzydła.
W styczniu 2015 roku pojawiła się nadzieja dla Zuzanki. Bardzo droga terapia w USA w Minnesocie. W 55 dni ludzie z całego świata, dzięki akcji medialnej zebrali prawie 1,5 miliona dolarów i tym samym podarowali jej szansę na nowe życie bez bólu. We wrześniu 2015 r. Zuzia zaczęła pierwsze konsultacje w Minneapolis. 1 kwietnia 2016 r. po 10 dniach chemioterapii, Zuzanka otrzymała upragniony szpik kostny od swojej młodszej siostry Alicji.
Dziewczynka spędziła 74 dni w szpitalu, w tym 21 dni na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej, przeszła zakażenie całego organizmu tzw. sepsę, była w krytycznym stanie wiele dni… i w tym trudnym czasie towarzyszyła całej rodzinie ekipa telewizyjna, nagrywając bardzo wstrząsający dokument filmowy.
„Efekt Motylka” to historia heroicznej walki o zdrowie i życie Zuzi. To wielowątkowa opowieść o sile nadziei, poświęceniu i miłości całej rodziny, czyli mamy Sylwii, taty Sebastiana i Alicji, młodszej siostry Zuzi, która stała się wielokrotnie dawczynią dla Zuzi (szpiku i fragmentów skóry). Dzięki solidarności tysięcy ludzi, którzy uwierzyli w swoją moc pomagania i zebrali 6 mln zł na pokrycie kosztów innowacyjnej terapii w USA, rozpoczęła się trudna i długa walka, emocjonalny rollercoaster, gdzie stawką było życie uśmiechniętej mimo bólu dziewczynki. Film od 30 października w TVP VOD, dostępnym na smartfonach i w Internecie! Zwiastun zobaczysz tutaj.
Od 25 do 31 października na świecie Międzynarodowy Tydzień Świadomości Epidermolysis Bullosa, dlatego zapraszamy serdecznie na 90-minutowy film poświęcony walce Zuzi z bólem i chorobą. Mimo dramatu, który przeżywa rodzina, śledząc jej losy np. na profilu Facebooka Zuzia Macheta możecie podziwiać ich wzajemność miłość, słynną elokwencję Zuzanny, poczucie humoru… Oni nie czują się niezwykli, ale trudno oprzeć się wrażeniu, że my zdrowi, wszyscy możemy się bardzo wiele nauczyć od tej niesamowitej rodziny.
Strona poświęcona Zuzi – https://zuziamacheta.com/pl/
