Brak wyników
Zobacz wszystkie
Dziecko w Warszawie
  • Home
  • Co i gdzie
    „Jump” – Odważ się na zmianę i skocz w przyszłość pełną możliwości

    „Jump” – Odważ się na zmianę i skocz w przyszłość pełną możliwości

    Spotkajmy się w Mamaville na jesiennej edycji targów. Targi, warsztaty i atrakcje dla dorosłych i dzieci!

    Spotkajmy się w Mamaville na jesiennej edycji targów. Targi, warsztaty i atrakcje dla dorosłych i dzieci!

    TOP 10 gier i zabawek w Ateneum – maj 2024

    TOP 10 gier i zabawek w Ateneum – maj 2024

    Najprzyjaźniejszy Konkurs na rynku produktów dla dzieci i kolejna znakomita osoba w Kapitule: KATARZYNA BOSACKA

    Najprzyjaźniejszy Konkurs na rynku produktów dla dzieci i kolejna znakomita osoba w Kapitule: KATARZYNA BOSACKA

    Perły Literatury – czerwiec 2024

    Perły Literatury – czerwiec 2024

  • Aktualności
    • Wszystkie
    • CZAS WOLNY/HOBBY
    • EKOLOGIA
    • KULINARIA
    • O EDUKACJI
    • O PRAWIE, FINANSACH I SPRAWACH URZĘDOWYCH
    • O WYCHOWANIU
    • O ZDROWIU
    Dzień Dziecka OFFline w Galerii Północnej: rodzinny weekend pełen atrakcji, bez ekranów

    Dzień Dziecka OFFline w Galerii Północnej: rodzinny weekend pełen atrakcji, bez ekranów

    Fabryka Norblina zaprasza na weekend pełen dziecięcej radości

    Fabryka Norblina zaprasza na weekend pełen dziecięcej radości

    IV Festiwal Przyrody – rodzinne święto natury, nauki i muzyki w sercu Lublina 23 i 24 maja 2025

    IV Festiwal Przyrody – rodzinne święto natury, nauki i muzyki w sercu Lublina 23 i 24 maja 2025

    Bezpłatne badania USG dla dzieci w HOMEPARK Janki – Fundacja Ronalda McDonalda znów w trasie

    Bezpłatne badania USG dla dzieci w HOMEPARK Janki – Fundacja Ronalda McDonalda znów w trasie

    Aktywni Lokalnie. Startuje nabór wniosków

    • CZAS WOLNY/HOBBY
    • EKOLOGIA
    • KULINARIA
    • O EDUKACJI
    • O PRAWIE, FINANSACH I SPRAWACH URZĘDOWYCH
    • O WYCHOWANIU
    • O ZDROWIU
  • Kultura
    • Wszystkie
    • KINO
    • KONCERTY
    • TEATR
    • WYSTAWY
    Wystawa Victorii Fard w warszawskiej Promenadzie: Cyfrowa sztuka, która inspiruje pokolenia

    Wystawa Victorii Fard w warszawskiej Promenadzie: Cyfrowa sztuka, która inspiruje pokolenia

    Animacja „Smok Diplodok” w kinach jesienią 2024 r.

    Animacja „Smok Diplodok” w kinach jesienią 2024 r.

    „Ewelina płacze” wraca na deski TR Warszawa

    „Ewelina płacze” wraca na deski TR Warszawa

    TR Warszawa zaprasza na „2030” – spektakl stworzony przez młodzież i dla młodzieży

    TR Warszawa zaprasza na „2030” – spektakl stworzony przez młodzież i dla młodzieży

    Judyta triumfująca” A. Vivaldiego – premiera w Warszawskiej Operze Kameralnej

    Judyta triumfująca” A. Vivaldiego – premiera w Warszawskiej Operze Kameralnej

    • KINO
    • KONCERTY
    • TEATR
    • WYSTAWY
  • KONKURSY
    Konkurs plastyczny dla dzieci „Zabytki Chin”

    Konkurs plastyczny dla dzieci „Zabytki Chin”

    XIX akcja charytatywna „Choinki Jedynki” – konkurs plastyczny dla dzieci i młodzieży

    XIX akcja charytatywna „Choinki Jedynki” – konkurs plastyczny dla dzieci i młodzieży

    Powiedzonko Miesiąca – nowy konkurs na DzieckowWarszawie!

    Powiedzonko Miesiąca – nowy konkurs na DzieckowWarszawie!

    Konkurs  – wygraj fantastyczne domki Sylvanian Families!

    Konkurs – wygraj fantastyczne domki Sylvanian Families!

    Konkurs dla dzieci – „Zostań komiksowym bohaterem – uratuj świat przed wirusem!”

    Konkurs dla dzieci – „Zostań komiksowym bohaterem – uratuj świat przed wirusem!”

  • Polecamy
    • Biblioteka
    • Ciekawe produkty
    • Perełki
  • Baza adresowa
    • Miejsca przyjazne dzieciom i rodzinie
      • Centra handlowe
      • Kluby, Sale zabaw, Pokoje zagadek
      • Księgarnie
      • Kultura
      • Poradnie
      • Przed I Po Porodzie
      • Sklepy
      • Sklepy Online
      • Smacznie
      • Sport I Rekreacja
    • Usługi
      • Edukacja
      • Półkolonie, Wyjazdy, Obozy
      • Pozostałe
      • Rozrywka
      • Usługi medyczne
  • Kiosk
  • Home
  • Co i gdzie
    „Jump” – Odważ się na zmianę i skocz w przyszłość pełną możliwości

    „Jump” – Odważ się na zmianę i skocz w przyszłość pełną możliwości

    Spotkajmy się w Mamaville na jesiennej edycji targów. Targi, warsztaty i atrakcje dla dorosłych i dzieci!

    Spotkajmy się w Mamaville na jesiennej edycji targów. Targi, warsztaty i atrakcje dla dorosłych i dzieci!

    TOP 10 gier i zabawek w Ateneum – maj 2024

    TOP 10 gier i zabawek w Ateneum – maj 2024

    Najprzyjaźniejszy Konkurs na rynku produktów dla dzieci i kolejna znakomita osoba w Kapitule: KATARZYNA BOSACKA

    Najprzyjaźniejszy Konkurs na rynku produktów dla dzieci i kolejna znakomita osoba w Kapitule: KATARZYNA BOSACKA

    Perły Literatury – czerwiec 2024

    Perły Literatury – czerwiec 2024

  • Aktualności
    • Wszystkie
    • CZAS WOLNY/HOBBY
    • EKOLOGIA
    • KULINARIA
    • O EDUKACJI
    • O PRAWIE, FINANSACH I SPRAWACH URZĘDOWYCH
    • O WYCHOWANIU
    • O ZDROWIU
    Dzień Dziecka OFFline w Galerii Północnej: rodzinny weekend pełen atrakcji, bez ekranów

    Dzień Dziecka OFFline w Galerii Północnej: rodzinny weekend pełen atrakcji, bez ekranów

    Fabryka Norblina zaprasza na weekend pełen dziecięcej radości

    Fabryka Norblina zaprasza na weekend pełen dziecięcej radości

    IV Festiwal Przyrody – rodzinne święto natury, nauki i muzyki w sercu Lublina 23 i 24 maja 2025

    IV Festiwal Przyrody – rodzinne święto natury, nauki i muzyki w sercu Lublina 23 i 24 maja 2025

    Bezpłatne badania USG dla dzieci w HOMEPARK Janki – Fundacja Ronalda McDonalda znów w trasie

    Bezpłatne badania USG dla dzieci w HOMEPARK Janki – Fundacja Ronalda McDonalda znów w trasie

    Aktywni Lokalnie. Startuje nabór wniosków

    • CZAS WOLNY/HOBBY
    • EKOLOGIA
    • KULINARIA
    • O EDUKACJI
    • O PRAWIE, FINANSACH I SPRAWACH URZĘDOWYCH
    • O WYCHOWANIU
    • O ZDROWIU
  • Kultura
    • Wszystkie
    • KINO
    • KONCERTY
    • TEATR
    • WYSTAWY
    Wystawa Victorii Fard w warszawskiej Promenadzie: Cyfrowa sztuka, która inspiruje pokolenia

    Wystawa Victorii Fard w warszawskiej Promenadzie: Cyfrowa sztuka, która inspiruje pokolenia

    Animacja „Smok Diplodok” w kinach jesienią 2024 r.

    Animacja „Smok Diplodok” w kinach jesienią 2024 r.

    „Ewelina płacze” wraca na deski TR Warszawa

    „Ewelina płacze” wraca na deski TR Warszawa

    TR Warszawa zaprasza na „2030” – spektakl stworzony przez młodzież i dla młodzieży

    TR Warszawa zaprasza na „2030” – spektakl stworzony przez młodzież i dla młodzieży

    Judyta triumfująca” A. Vivaldiego – premiera w Warszawskiej Operze Kameralnej

    Judyta triumfująca” A. Vivaldiego – premiera w Warszawskiej Operze Kameralnej

    • KINO
    • KONCERTY
    • TEATR
    • WYSTAWY
  • KONKURSY
    Konkurs plastyczny dla dzieci „Zabytki Chin”

    Konkurs plastyczny dla dzieci „Zabytki Chin”

    XIX akcja charytatywna „Choinki Jedynki” – konkurs plastyczny dla dzieci i młodzieży

    XIX akcja charytatywna „Choinki Jedynki” – konkurs plastyczny dla dzieci i młodzieży

    Powiedzonko Miesiąca – nowy konkurs na DzieckowWarszawie!

    Powiedzonko Miesiąca – nowy konkurs na DzieckowWarszawie!

    Konkurs  – wygraj fantastyczne domki Sylvanian Families!

    Konkurs – wygraj fantastyczne domki Sylvanian Families!

    Konkurs dla dzieci – „Zostań komiksowym bohaterem – uratuj świat przed wirusem!”

    Konkurs dla dzieci – „Zostań komiksowym bohaterem – uratuj świat przed wirusem!”

  • Polecamy
    • Biblioteka
    • Ciekawe produkty
    • Perełki
  • Baza adresowa
    • Miejsca przyjazne dzieciom i rodzinie
      • Centra handlowe
      • Kluby, Sale zabaw, Pokoje zagadek
      • Księgarnie
      • Kultura
      • Poradnie
      • Przed I Po Porodzie
      • Sklepy
      • Sklepy Online
      • Smacznie
      • Sport I Rekreacja
    • Usługi
      • Edukacja
      • Półkolonie, Wyjazdy, Obozy
      • Pozostałe
      • Rozrywka
      • Usługi medyczne
  • Kiosk
Brak wyników
Zobacz wszystkie
Dziecko w Warszawie
Brak wyników
Zobacz wszystkie

Badania przesiewowe w kierunku SMA już wkrótce!

przez Redakcja DwW
27 sierpnia 2020
w O ZDROWIU
Reading Time:3min czytania
A A
Badania przesiewowe w kierunku SMA już wkrótce!

Parę dni temu rzecznik Ministerstwa Zdrowia, Wojciech Andrusiewicz, w rozmowie z Faktami TVN, zapowiedział, że w przyszłym roku ruszy w Polsce program przesiewowych badań noworodków w kierunku SMA, czyli Rdzeniowego Zaniku Mięśni.

Wagę tej decyzji znają bardzo dobrze rodzice dzieci chorych na SMA, mający świadomość, że podanie nowoczesnych leków zanim wystąpią objawy choroby u dziecka, pozwala w prawie wszystkich przypadkach uniknąć ciężkiej niepełnosprawności dziecka, zwłaszcza niewydolności oddechowej. Dzieci z SMA rodzą się jako pozornie zdrowe i otrzymują 10 pkt w skali Apgar. Objawy choroby pojawiają się po kilku lub kilkunastu tygodniach życia (w przypadku typu choroby SMA1 – więcej o tym tutaj), dlatego tak szalenie ważne jest, aby badać wszystkie noworodki i wychwycić te dzieci, u których występuje wadliwa wersja genu SMN1 powodująca obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni, w tym także mięśni oddechowych.

Zdiagnozowanie SMA u noworodka wymaga więc przeprowadzenia badania genetycznego, które jest dość drogie. Z drugiej strony jednak uniknięcie skrajnej i ciężkiej niepełnosprawności u dziecka, które w wyniku choroby skazane zostaje na całodobową opiekę rodzica, niemożność poruszania którąkolwiek kończyną i mięśniem oraz respirator – jest jedynym słusznym rozwiązaniem, zwłaszcza, że wszystko wskazuje na to, iż wczesne podanie leku u większości dzieci zaskutkuje ich samodzielnością życiową, a w najcięższym typie choroby uchroni przed respiratorem. Tak obiecująco właśnie wygląda rozwój dzieci, którym podano lek przed wystąpieniem objawów choroby.

Powiązane wpisy

XX edycja Konkursu „Świat Przyjazny Dziecku” zakończona! Przed nami uroczystość zakończenia XX edycji. Jakie produkty i miejsca mają pozytywny wpływ na rozwój dzieci?

XX edycja Konkursu „Świat Przyjazny Dziecku” zakończona! Przed nami uroczystość zakończenia XX edycji. Jakie produkty i miejsca mają pozytywny wpływ na rozwój dzieci?

25 marca 2022
Jak zadbać o aktywność fizyczną dzieci w czasie pandemii? „Czym skorupka za młodu nasiąknie”, czyli jak kształtować zdrowe nawyki u dzieci.

Jak zadbać o aktywność fizyczną dzieci w czasie pandemii? „Czym skorupka za młodu nasiąknie”, czyli jak kształtować zdrowe nawyki u dzieci.

26 stycznia 2022

Wśród dzieci, które doświadczyły „cudownych” skutków leczenia choroby przed wystąpieniem objawów są polskie kilkuletnie bliźniaki: Helena i Antek, których starsza siostra Basia dotknięta najcięższym typem SMA1 jest leżącym, bezwładnym dzieckiem podpiętym pod respirator. Gdy urodziły się bliźniaki, zostały od razu przebadane genetycznie i gdy zdiagnozowano ten sam typ SMA, podano im Nusinersen – jeden w pierwszych nowoczesnych leków na Rdzeniowy Zanik Mięśni. W efekcie jedno z bliźniąt, choć korzysta z rehabilitacji, w zasadzie rozwija się tak jak zdrowe dzieci, zaś drugie ma lekko upośledzone poruszanie nóżkami, ale także rehabilitacja poprawia jego stan. W porównaniu do ciężko niepełnosprawnej starszej siostry Basi, można mówić w ich przypadku o medycznym cudzie.

Z informacji podanych przez rzecznika Ministerstwa Zdrowia, wynika także, że prawdopodobnie w Polsce będzie refundowane leczenie drugim nowoczesnym lekiem na SMA, czyli tzw. terapią genową Zolgensma, która jest już dopuszczona w USA, a od maja br. w krajach UE. Na tę trapię w Polsce obecnie zbierają pieniądze rodzice ponad dwadzieściorga malutkich dzieci, gdyż bezwzględnym jej warunkiem jest podanie (jednorazowe) leku dziecku przed ukończeniem 24 mca życia. Na razie leczenie to kosztuje 8-9 mln zł, ale jest szansa, że zacznie być refundowane w naszym kraju. Od Nusinersenu technicznie różni się tym, że lek podaje się jeden raz i powoduje on błyskawiczne namnażanie brakującego białka i bardzo szybką poprawę stanu dziecka – nieraz w ciągu kilkunastu dni można zaobserwować wyraźne zwiększenie siły mięśni. Nusinersen natomiast podawać trzeba co kilka miesięcy do końca życia dziecka. Na obecnym etapie badań (są to bardzo nowe terapie, z zaledwie kilkuletnim stażem) nie można wykluczyć, że dzieci, którym podano Zolgensmę, będą musiały także z czasem otrzymywać dalej Nusinersen.

Tagi: nowe terapierdzeniowy zanik mięśnirozwój dzieci
Poprzedni

„Tarapaty 2” – zobacz zwiastun

Następny

Targi Trends 4 Kids po raz pierwszy w Lublinie

Redakcja DwW

PowiązaneWpisy

XX edycja Konkursu „Świat Przyjazny Dziecku” zakończona! Przed nami uroczystość zakończenia XX edycji. Jakie produkty i miejsca mają pozytywny wpływ na rozwój dzieci?
AKTUALNOŚCI

XX edycja Konkursu „Świat Przyjazny Dziecku” zakończona! Przed nami uroczystość zakończenia XX edycji. Jakie produkty i miejsca mają pozytywny wpływ na rozwój dzieci?

25 marca 2022
Jak zadbać o aktywność fizyczną dzieci w czasie pandemii? „Czym skorupka za młodu nasiąknie”, czyli jak kształtować zdrowe nawyki u dzieci.
O ZDROWIU

Jak zadbać o aktywność fizyczną dzieci w czasie pandemii? „Czym skorupka za młodu nasiąknie”, czyli jak kształtować zdrowe nawyki u dzieci.

26 stycznia 2022
Ruszają zgłoszenia do XX edycji Konkursu „Świat Przyjazny Dziecku”!
CO i GDZIE

Ruszają zgłoszenia do XX edycji Konkursu „Świat Przyjazny Dziecku”!

10 sierpnia 2021

OSTATNIO DODANE

Dzień Dziecka OFFline w Galerii Północnej: rodzinny weekend pełen atrakcji, bez ekranów

Dzień Dziecka OFFline w Galerii Północnej: rodzinny weekend pełen atrakcji, bez ekranów

27 maja 2025
Fabryka Norblina zaprasza na weekend pełen dziecięcej radości

Fabryka Norblina zaprasza na weekend pełen dziecięcej radości

26 maja 2025
IV Festiwal Przyrody – rodzinne święto natury, nauki i muzyki w sercu Lublina 23 i 24 maja 2025

IV Festiwal Przyrody – rodzinne święto natury, nauki i muzyki w sercu Lublina 23 i 24 maja 2025

22 maja 2025
Bezpłatne badania USG dla dzieci w HOMEPARK Janki – Fundacja Ronalda McDonalda znów w trasie

Bezpłatne badania USG dla dzieci w HOMEPARK Janki – Fundacja Ronalda McDonalda znów w trasie

21 maja 2025

Aktywni Lokalnie. Startuje nabór wniosków

21 maja 2025

Tagi

Bemowo bezpieczeństwo Białołęka Bielany choroba dla dzieci dzieci dziecko edukacja ekologiczny Facebook Festiwal Film fundacja Impreza Internet koncert książki Mokotów młodzież nauczyciel Ochota pandemia Piaseczno powiat m. warszawa Praga-Południe Praga-Północ rodzic rodzina Spektakl szkoła Targówek teatr Ursynów Warszawa Warsztaty Wawer Wilanów Wola zabawa zabawka Zajęcia dodatkowe zdrowie Śródmieście Żoliborz
Dziecko w Warszawie

Informujemy o tym, co ciekawego można zrobić z dzieckiem w mieście, które zajęcia wybrać, do kogo zwrócić się o pomoc. Wspieramy mamy oczekujące na dzieci, pokazujemy wartościowe artykuły dla dzieci i prezentujemy prawdziwe perełki wśród książek, zabawek, gier planszowych, art. szkolnych, czy sportowych i nie tylko!! Działamy 7 dni w tygodniu.

Zostańmy w kontakcie😊


Kontakt

ul. Ku Wiśle 7,
00-707 Warszawa, Polska
+48 (22) 50 65 852
+48 (22) 50 65 856
pn-pt 9.00-16.00

wspolpraca@dzieckowwarszawie.pl
redakcja@dzieckowwarszawie.pl

Wyszukiwanie

Brak wyników
Zobacz wszystkie

Działy

Najnowsze wpisy

  • Dzień Dziecka OFFline w Galerii Północnej: rodzinny weekend pełen atrakcji, bez ekranów
  • Fabryka Norblina zaprasza na weekend pełen dziecięcej radości
  • IV Festiwal Przyrody – rodzinne święto natury, nauki i muzyki w sercu Lublina 23 i 24 maja 2025
  • Bezpłatne badania USG dla dzieci w HOMEPARK Janki – Fundacja Ronalda McDonalda znów w trasie
  • Aktywni Lokalnie. Startuje nabór wniosków
  • Kategorie
  • Tagi
  • Strona główna
  • Polityka prywatności
  • O nas
  • Kontakt
  • Strony partnerskie

DZIECKO W WARSZAWIE

Brak wyników
Zobacz wszystkie
  • Home
  • Co i gdzie
  • Aktualności
    • CZAS WOLNY/HOBBY
    • EKOLOGIA
    • KULINARIA
    • O EDUKACJI
    • O PRAWIE, FINANSACH I SPRAWACH URZĘDOWYCH
    • O WYCHOWANIU
    • O ZDROWIU
  • Kultura
    • KINO
    • KONCERTY
    • TEATR
    • WYSTAWY
  • KONKURSY
  • Polecamy
    • Biblioteka
    • Ciekawe produkty
    • Perełki
  • Baza adresowa
    • Miejsca przyjazne dzieciom i rodzinie
      • Centra handlowe
      • Kluby, Sale zabaw, Pokoje zagadek
      • Księgarnie
      • Kultura
      • Poradnie
      • Przed I Po Porodzie
      • Sklepy
      • Sklepy Online
      • Smacznie
      • Sport I Rekreacja
    • Usługi
      • Edukacja
      • Półkolonie, Wyjazdy, Obozy
      • Pozostałe
      • Rozrywka
      • Usługi medyczne
  • Kiosk

DZIECKO W WARSZAWIE

Ta strona używa plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej strony, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Odwiedź naszą Politykę prywatności i plików cookie .