Warszawska fundacja Synapsis od wielu lat zajmuje się diagnozowaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu, a także w pomaganiu rodzicom i samym dzieciom, które okazały się dotknięte tym zaburzeniem lub należą do grupy ryzyka. Obejmuje swoją opieką także osoby dorosłe z autyzmem.
Autyzm jest to zaburzenie neurorozwojowe objawiające się nieprawidłową pracą mózgu. U każdej osoby przebieg autyzmu jest różny, ale występują pewne cechy wspólne: trudności w kontaktach z ludźmi, komunikacji, sztywność zachowań, nadwrażliwość na bodźce. Nie są to ludzie opóźnieni umysłowo, a wręcz przeciwnie, bardzo często wykazują duży iloraz inteligencji.
Przez wiele lat autyzm udawało się diagnozować najwcześniej u dzieci między 3 a 4 urodzinami. Synapsis bada dzieci od 2004 r. Przez ten czas, aż do 2019 r. udało się opracować program pilotażowy, który stopniowo obniżał wiek stawiania diagnozy aż do poniżej 2 lat. Jest to bardzo ważne osiągnięcie, które pozwala wielu dzieciom wyjść z autyzmu, dzięki szybko podjętej terapii lub też znacznie zmniejszyć jego objawy. Na świecie powstały już programy wykrywania autyzmu już w okolicach 12 miesiąca życia lub zagrożeniem autyzmem u niemowląt w II półroczu życia. Tak wczesne diagnozy wymagają także szeroko zakrojonej akcji uświadamiania rodziców w zakresie subtelnych oznak autyzmu, a także kwalifikowania np. przez pediatrów dzieci do grupy ryzyka i wdrożenia procedury diagnostycznej.
BADABADA
Pomysł wdrożenia Programu „Badabada” jest odpowiedzią na wciąż rosnący problem oraz brak odpowiedniej diagnostyki małych dzieci w kierunku całościowych zaburzeń rozwojowych ze spektrum autyzmu. Szacuje się, że w rocznie rodzi się około 15 000 dzieci z grupy ryzyka wystąpienia autyzmu. Ok. 1 500 z nich na pewno uzyska diagnozę autyzmu. Niestety, większość otrzyma rozpoznanie, gdy będzie miała około 6 lat lub więcej, czyli na tyle późno, że utraci szanse na samodzielne życie w przyszłości.
Program Wczesnego Wykrywania Autyzmu „Badabada” umożliwi ocenę prawidłowości rozwoju bardzo małych dzieci i pozwoli na zakwalifikowanie części z nich do grupy ryzyka zaburzeń autystycznych. W efekcie u niektórych z nich przy użyciu odpowiednich narzędzi będzie możliwe „wyłapanie” pierwszych objawów zaburzeń spektrum autyzmu.
Realizowany obecnie przez Fundację Program przewiduje działania nastawione na rozwój systemu opieki nad niemowlętami i małymi dziećmi w zakresie wiedzy o autyzmie oraz organizacji pomocy dla dzieci zagrożonych autyzmem. Działania skoncentrowano na edukacji rodziców, opiekunów, lekarzy pierwszego kontaktu, lekarzy pediatrów, psychologów, pedagogów, pielęgniarek i innych specjalistów ponieważ to szczególnie od ich wiedzy na temat typowych i nietypowych objawów autyzmu zależy szybkie dalsze diagnozowanie dziecka.
Na czym polega badanie
Opracowano model przesiewowy, w którym mogą aktywnie uczestniczyć sami rodzice, a także opiekunowie dzieci np. w żłobku lub przedszkolu.
- Pierwszy poziom, to kwestionariusz M-CHAT-R/F on-line do wypełnienia przez wszystkich rodziców mających Internet i dzieci w wieku od 16 do 30 miesiąca życia. Zawiera on 20 pytań dotyczących różnych zachowań i umiejętności dziecka. Rodzic od razu dostaje wynik z informacją co dalej: czy ryzyko wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu jest niskie, średnie (wtedy wskazana jest rozmowa uzupełniająca z osobą przeszkoloną) czy wysokie (wtedy wskazana jest konsultacja specjalistyczna i dalsza diagnostyka celem określenia problemów rozwojowych dziecka).
- Drugi poziom to bezpośrednie badania przesiewowe dzieci już od 7 miesiąca życia aż do 31 miesiąca prowadzone przez przeszkolone osoby z wykorzystaniem narzędzia SACS-R. Wymaga obserwacji dziecka i przeprowadzenia z nim kilku prostych prób, nie wykraczających poza codzienne działania w żłobku/ przedszkolu i innych podobnych instytucjach. Nie wymaga pracy w osobnym pokoju, może być prowadzone w pomieszczeniu z grupą innych dzieci. (…)W przypadku stwierdzenia atypowych zachowań, osoba badająca przekazuje rodzicom pisemną informację o kolejnych krokach, które powinni podjąć.
- Trzeci poziom to konsultacje i diagnostyka specjalistyczna, pilotażowo w wybranych placówkach, a docelowo, w różnych placówkach w Polsce. Ważne jest, aby były to usługi dostępne dla rodziców bez dodatkowych kosztów, czyli na NFZ.
- Czwarty poziom to odpowiednie działania wspomagające rozwój dziecka i wspierające rodziny. W tym zakresie rodzice mogą korzystać ze świadczeń w ramach wczesnego wspomagania rozwoju, konsultacji w poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Dla dzieci ze zdiagnozowanymi dużymi problemami rozwojowymi wskazana jest bardziej specjalistyczna opieka.
Rodzicu, jeśli cokolwiek niepokoi cię w zakresie rozwoju Twojego dziecka, skontaktuj się z Fundacją Synapsis w Warszawie. Na stronie Badabada znajdziesz pełen opis programu, linki do kwestionariuszy programu pilotażowego a także wskazówki dotyczące monitorowania rozwoju dziecka na poszczególnych etapach: do 6 miesiąca życia, między 6 a 12 miesiącem, następnie w okresie od 12 miesiąca do 18 miesiąca oraz w 24 miesiącu życia.
Informacje zawarte w artykule pochodzą ze strony www.badabada.pl
